Dr. Jasna Murgel: Zavzemam se za zgodnjo in enotno podporo ne le otrokom s posebnimi potrebami ampak njihovim celotnim družinam

V Mariboru je potekala prva izmed okroglih miz po Sloveniji, na katerih poslanka SMC dr. Jasna Murgel z gosti predstavlja zakonsko ureditev zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami. Njen predlog je konec junija podprlo 68 poslank in poslancev. Enotnost in velika podpora parlamentarnih strank jo navdaja z optimizmom, da je to področje mogoče urediti. »Namen predloga je obstoječe pomoči v Sloveniji povezati v enoten sistem, pri čemer se osredotoča na družino kot celoto in ne le na otroka,« je še poudarila poslanka dr. Jasna Murgel. Omizja se je udeležilo okrog 100 staršev otrok s posebnimi potrebami, strokovnjakov, ki se ukvarjajo s tem vprašanjem v zdravstvu, šolstvu in na socialnem področju in zainteresirane javnosti iz vse Slovenije, navzoča sta bila tudi mariborska poslanca Vesna Vervega in Ivan Prelog.

Gostje omizja so bili direktor Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca prim. asist. dr. Jernej Završnik, dr. med., spec., predsednica društva Sonček – Mariborsko društvo za cerebralno paralizo Lidija Šestak Zorič, ravnateljica OŠ Gustava Šiliha Maribor Milojka Sevšek in ravnateljica OŠ Rada Robiča Limbuš Mojca Kirbiš.

Poslanka dr. Jasna Murgel je dejala, da so okrogle mize organizirane z namenom, da pridobimo mnenje civilne družbe, pretežno invalidskih organizacij in stroke tudi v lokalnem okolju: “Ugotovila sem, da je potrebno urediti sistem podpore otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam že v zgodnji fazi, torej od rojstva naprej. Določena podpora sicer že obstaja, vendar je medsebojno nepovezana in je osredotočena zgolj na otroka in ne na celotno družino.”

 

Po tej predhodni fazi bo poslanka v postopek v državnem zboru vložila dokončni predloga zakona, ki bo oblikovan glede na dopolnitve z okroglih miz in ugotovitve s seje pristojnega parlamentarnega odbora. “Zavzemala se bom, da bo zakon, katerega osnutek sta Zveza Sožitje in Zveza Sonček pripravili že pred skoraj 20 leti, dejansko sprejet v parlamentu in da bo s tem otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam zagotovljena ustrezna več disciplinarna in celovita podpora v najzgodnejši fazi ” je še dodala poslanka.

p1000597

Obravnava otrok s posebnimi potrebami je zdaj razdrobljena in popredalčkana na tri resorje: zdravstvo, vzgojo in izobraževanje ter socialo. »V teh predalih se znajdemo, ko imamo otroka s posebnimi potrebami, a otroka ne moremo razdeliti na tri področja, zato potrebujemo celosten in usklajen pristop,« je pojasnila dr. Murgel in dodala, da bi bilo smiselno imeti eno institucijo, na katero bi se lahko obrnila družina, kar je ključno za razvoj otroka in hkrati tudi finančno najbolj racionalno.V Sloveniji je otrok do 19 let okrog 400.000, od teh od 10% do 15% z rizičnimi dejavniki v razvoju.

V razpravi na okrogli mizi so udeleženci med drugim poudarili, da financiranje na ravni lokalnih skupnosti in samo iz evropskih projektnih sredstev ni ustrezno, za dolgoročno sistemsko urejeno zgodnjo obravnavo otrok s posebnimi potrebami je potrebno zagotoviti financiranje na državni ravni. “Pošteno se moramo zmeniti, kaj in koliko lahko uredimo s tem zakonom,” so še opozorili. Več razpravljavcev je izpostavilo, da je prav Maribor primer dobre prakse z mrežo razvojnih vrtcev.

Mnogi starši so spomnili na težave, ki so jih imeli zlasti v začetnem obdobju, ko niso imeli pomoči od nikoder. “Prva terapija bi zato morala biti pomoč v družini in za družino,” je bilo slišati na okrogli mizi. Predstavniki nevladnih organizacij so poudarjali, da so sposobni zagotavljati takšno pomoč družinam od prvega trenutka. “Strokovna pomoč staršem bi morala ostati doživljenjska, če ne zaradi drugega, da bodo ostali skupaj,” so še opozorili udeleženci.

Omizje se je izteklo v enotni podpori prizadevanjem poslanke dr. Jasne Murgel za sprejem zakona v državnem zboru. “Verjamem, da bo ta zakon imel dušo in bo živel naslednjih 30 ali 50 let,” je dejal eden od predstavnikov nevladnih organizacij.

V Sloveniji ureja zgodnjo obravnavo otrok z motnjami v razvoju le Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, ki pa ne določa podrobneje, kaj ta obravnava zajema, kako je organizirana in kako je dostopna. V praksi večino te pomoči izvajajo zdravstveni domovi. V Sloveniji so na sistemski ravni zasnovane nekatere dejavnosti, ki so povezane z zgodnjo obravnavo novorojenčkov, malčkov in otrok v zgodnjem otroštvu, in sicer razvojni oddelki v vrtcih, dodatna strokovna pomoč v rednih oddelkih vrtcev, spremljevalec za nekatere skupine otrok s posebnimi potrebami, individualizirani program za otroke, razvojne ambulante in centri za duševno zdravje. Navedene sistemske rešitve za kakovostno zgodnjo obravnavo skladno z usmeritvami Evropske unije niso zadostne in niso dovolj učinkovite.

Dr. Jasna Murgel je poslanka, sodnica in mati dveh otrok s posebnimi potrebami, ki iskanje rešitev na področju zgodnje obravnave otrok jemlje kot svoje življenjsko poslanstvo. »Ko enkrat sprejmeš situacijo, v katero te je postavilo življenje, moraš poiskati rešitev. Če ostaneš v tem, da je hudo, je samo še slabše,« pravi dr. Murglova. V pomoč vsem staršem otrok s posebnimi potrebami, ki se znajdejo v primežu administrativnih preprek in nepoznavanja zakonodaje, je napisala Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami in januarja lani v državnem svetu predstavila že svojo drugo, posodobljeno izdajo tega priročnika.

Sledijo omizja predvidoma 29. septembra v Kopru, 5. oktobra v Novem mestu in konec oktobra na Gorenjskem.

p1000586